Questa volta non parliamo di noi

Ma di piedi che non camminano

Parliamo di pantofole, per adulti, per bambini. Ragioniamo sulla calzata, sull'appoggio del piede, sul comfort del passo. Le pantofole però le indossa anche chi sta seduto, o sdraiato. Se ama la lana, se il piede lo sente gradevolmente avvolto, sicuro di una temperatura ottimale, all'asciutto. Perché c'è chi sta seduto su una carrozzina, o chi è sdraiato e non si alza. Succede anche a certi bambini. Per esempio ai bambini che hanno una malattia genetica rara che si chiama atrofia muscolare spinale, o SMA. A seconda della gravità si spostano con una carrozzina, e a seconda della gravità hanno bisogno di aiuto per mangiare, esprimersi, respirare. Ne stiamo sentendo parlare tutti, o almeno tutti quelli che frequentano i social o guardano la TV. Si perché l'associazione Famiglie SMA, che li rappresenta, è quella dello spot virale firmato da Checco Zalone. 

Vogliamo aggiungerci anche noi al coro di quelli che diffondono il loro numero di SMS solidale. Soprattutto ora, che siamo alla fine della campagna e c'è ancora tempo solo fino a sabato prossimo, all'8 ottobre, per inviare uno SMS o telefonare al 45599. Perché si tratta di bambini e perché la loro richiesta di aiuto è particolarmente concreta: tra poche settimane avranno a disposizione il primo farmaco salvavita che migliora la forza muscolare e che sarà regalato a chi versa nello stato più grave, chi non si è mai messo neppure seduto. La casa farmaceutica regalerà questo farmaco, e quindi adesso tocca a noi: servono fondi per il supporto logistico delle famiglie. Perché non si tratterà di una pastiglia da mandare giù prima di addormentarsi ma di una puntura sulla spina dorsale, il che il più delle volte comporterà il ricovero. Nel primo mese sono previste tre punture e si tratta di almeno duecento potenziali destinatari. Una corsa contro il tempo perché meno soldi ci sono e più le cose andranno a rilento, meno bambini verranno aiutati ed alcuni nel frattempo li perderemo.

Ecco perché abbiamo deciso di utilizzare lo spazio di questo blog per amplificare anche noi, nel nostro piccolo, la loro voce: 45599. Adesso. E poi ancora, tutte le volte che volete, fino a sabato compreso. Anche dopo potete sempre visitare il loro sito: Famigliesma.org.

 

Scritto da: Roberto

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